Поиск по сайту

Интернет-магазин Книговед

Я прожил бурную, не всегда правильную жизнь...

Я прожил бурную, не всегда правильную жизнь. Искал свою розовую чайку, пил, как может пить русский человек, не найдя свого места под солнцем. ...

18 Сентября, 2018
Сухановский поэтический вечер

Именно так называется ежегодная встреча литераторов на Княжострове. ...

18 Сентября, 2018
Новая книга «Путешествие в Букландию»

«Буря в Букландии» – лишь начало удивительного путешествия самой обычной девочки, которая не любит читать, в волшебную страну книг. ...

14 Сентября, 2018
Отзыв на книгу «Валенки и грабли»

Когда Надежда подписывала мне свою книгу, она сказала, что будет рада отзыву. ...

13 Сентября, 2018
КНИГА ЗА РЕПОСТ: розыгрыш № 15

Друзья-книголюбы! А вы знали, что ежегодно в первый понедельник октября во многих странах отмечают Международный день врача (International Doctor’s Day)?   ...

11 Сентября, 2018
Новая книга: К успешному родительству

Из типографии привезли тираж методического пособия «К успешному родительству: методы семейного воспитания». ...

11 Сентября, 2018

Ребенок без почерка

Введение

 

Казалось бы Наталья и Сергей Алистаровы – рядовая российская семья. Молодые, красивые, работающие… Но десять лет назад их жизнь круто перевернулась. У них родилась дочка Валерия. Несмотря на то, что ребенок был запланированным, оба родителя вели здоровый образ жизни, а беременность проходила абсолютно нормально, Лера появилась на свет с серьезными патологиями.

Самое жуткое, что на сегодня окончательный точный диагноз Лере, которой уже десять лет, до сих пор не поставлен. Пока он значится как «недифференцированный наследственный симптомокомплекс в виде нетипичной формы артрогрипоза и симптоматическая эпилепсия». Другими словами – «мы не знаем, что с вашим ребенком и сделать ничего не можем».

При встрече с Лерой как столичные и зарубежные, так и архангельские доктора, как один, разводят руками. Раньше они никогда такого не видели, и до сих пор не могут поставить точный диагноз. Пока он значится как «недифференцированный наследственный симптомокомплекс в виде нетипичной формы артрогрипоза и симптоматическая эпилепсия».

Как облегчить дочкины страдания? Сколько она еще проживет? И почему так получилось? Ответы на эти вопросы Алистаровы ищут по сей день.

Болит душа у молодой мамы и от того, что для многих родителей с появлением больного ребенка жизнь заканчивается. Тоже самое пророчили в свое время и ей.

- Мне советовали отдать Леру в интернат, но для меня это неприемлемо, - считает Наталья. – Хочу только, чтобы государство не мешало, а помогало нам жить. Вот и все.

Часто, не выдерживая постоянных скитаний по больницам, напряженного ожидания, вопросов, на которые нет ответов, любящие пары разбиваются, и мамы-одиночки остаются одни с больными детьми на руках. Наталью эта беда миновала. Но бесконечные переживания проявились по-своему, и вылились в то, что в 2009 году у нее диагностировали рак головного мозга. Страшное заболевание она мужественно победила вместе с архангельскими врачами.

Не опуская рук, и не сдаваясь, своими собственными усилиями молодая мама добилась, чтобы в Архангельском реабилитационном центре для детей-инвалидов, открыли группу именно для таких тяжелых и неходячих малышей. Она не останавливается на достигнутом, и активно помогает семьям с детьми-инвалидами.

- В последнее время мы часто слышим, что для детей-инвалидов много чего делается, - говорит Наталья. - Возможно, это действительно так, но только для определенных групп. А такие дети, как моя дочь, практически выброшены на обочину жизни. Наверное, государство считает, что как ни старайся, из них уже не получится сделать полноценных граждан и налогов в казну они не принесут. Поэтому социальным службам они не нужны, образование занимается с ними постольку поскольку.

Написать книгу Наталье посоветовал один из лечащих врачей, к которому они вместе с дочкой, приходили на прием. Это издание девушка видит как практическое пособие с собственными примерами и философскими лирическими отступлениями на темы: жизни, смерти, отечественной и зарубежной медицины, борьбы за существование собственного ребенка и сохранение семьи. Мы же видим это как книжку-исповедь, книжку-психотерапию.

- Все эти годы я тащила ситуацию на себе, - говорит мама. - В какой-то момент поняла, что у меня не справляется муж. Хочу, чтобы эта книга стала для нас своеобразным психоанализом, потому что мы до этого мы работали с психологами, и, к сожалению, помочь они нам ничем не смогли.

Мы уверены, что книга будет интересна и полезна для таких же родителей как Алистаровы, столкнувшихся с похожей бедой. Ведь, как показывает их опыт, от рождения ребенка-инвалида не застрахован никто.

 

Глава 1. Начало: никто не застрахован от рождения ребенка, не адаптированного в социум.

«Они ошиблись»

Наша Лера - абсолютно запланированный ребенок. Сергей – мой второй муж, от первого я ушла. Понимаете, в детстве бабушка всегда говорила мне, что самое главное для девочки – быть красивой и умной. Может поэтому, когда мне принесли малышку, первое ощущение было, что мир просто рухнул. Самое ужасное, что мы не ожидали рождения ребенка с инвалидностью. Все четыре УЗИ, которые я проходила на протяжении беременности, показывали, что с плодом все в порядке. За все девять месяцев я ложилась в больницу лишь один единственный раз, на двадцатой неделе, когда у меня была угроза прерывания. Да и то, пробыла там только пять дней и пила те витамины, что взяла с собой. У меня практически не было токсикоза, то есть это была обычная здоровая беременность.

Единственное, что вызывало сомнения – в животе Лера не переворачивалась. Она находилась в тазовом прилежании. Так как я рожала в 26, а не в 15, у меня была куплена большая энциклопедия, по которой я отслеживала изменения в своем организме и часто находила для себя какие-то ответы на интересующие вопросы. Однажды я пришла к врачу, рассказала о том, что ребенок не переворачивается и показала главу в энциклопедии, где говорилось, что это означает либо патологию плода, либо патологию матки. На что врач мне ответила: «если вы такая умная, то зачем тогда вообще ходите по гинекологам»?

Конечно, наверное, были какие-то маленькие тревожные сигналы, но ведь обычно стараешься им не придавать значения. Очень обнадеживали данные УЗИ. Кстати, одно из них было сделано платно в отделении генетики Детской областной больницы. У моего мужа по женской линии есть наследственное заболевание – поликистоз почек. На УЗИ долго не могли определить пол плода - мальчик или девочка. Я очень боялась, чтобы с почками у малышки все было в порядке, поэтому даже проверилась дополнительно. Причем, у меня даже квитанция сохранилась о том, что патология плода не выявлена.

Я ни разу в жизни не делала ни одного аборта, поэтому была уверена, что если вести здоровый образ жизни и найти хорошего мужчину, то наш ребенок родится здоровым, а другого варианта быть не может. За год до планируемого зачатия я начала ходить в бассейн, настраивая себя только на здоровую беременность. Но получается, этого всего оказалось не достаточно.

 

Первые ощущения после родов я помню плохо. Мне делали кесарево, поэтому какое-то время наркоз продолжал действовать. Пожалуй, только один момент отложился в памяти. Ко мне зашел муж, а за ним врач, который спросил, есть ли у нас в роду люди с маленькими руками и ногами? В ответ мы с Сережей отрицательно замотали головами. После этого Сережа пошел проведать нашу дочь и вернулся со словами: «Они ошиблись». Только потом я осознала, какую мудрость он проявил в тот момент.

Получается, что проблема выбора, оставлять ребенка или нет, перед нами вообще не стояла. Все произошло само собой. Просто с самого первого дня до настоящего времени – мы боремся за ее жизнь.