Ребенок без почерка

Введение

Казалось бы Наталья и Сергей Алистаровы – рядовая российская семья. Молодые, красивые, работающие… Но десять лет назад их жизнь круто перевернулась. У них родилась дочка Валерия. Несмотря на то, что ребенок был запланированным, оба родителя вели здоровый образ жизни, а беременность проходила абсолютно нормально, Лера появилась на свет с серьезными патологиями.

Самое жуткое, что на сегодня окончательный точный диагноз Лере, которой уже десять лет, до сих пор не поставлен. Пока он значится как «недифференцированный наследственный симптомокомплекс в виде нетипичной формы артрогрипоза и симптоматическая эпилепсия». Другими словами – «мы не знаем, что с вашим ребенком и сделать ничего не можем».

При встрече с Лерой как столичные и зарубежные, так и архангельские доктора, как один, разводят руками. Раньше они никогда такого не видели, и до сих пор не могут поставить точный диагноз. Пока он значится как «недифференцированный наследственный симптомокомплекс в виде нетипичной формы артрогрипоза и симптоматическая эпилепсия».

Как облегчить дочкины страдания? Сколько она еще проживет? И почему так получилось? Ответы на эти вопросы Алистаровы ищут по сей день.

Болит душа у молодой мамы и от того, что для многих родителей с появлением больного ребенка жизнь заканчивается. Тоже самое пророчили в свое время и ей.

- Мне советовали отдать Леру в интернат, но для меня это неприемлемо, - считает Наталья. – Хочу только, чтобы государство не мешало, а помогало нам жить. Вот и все.

Часто, не выдерживая постоянных скитаний по больницам, напряженного ожидания, вопросов, на которые нет ответов, любящие пары разбиваются, и мамы-одиночки остаются одни с больными детьми на руках. Наталью эта беда миновала. Но бесконечные переживания проявились по-своему, и вылились в то, что в 2009 году у нее диагностировали рак головного мозга. Страшное заболевание она мужественно победила вместе с архангельскими врачами.

Не опуская рук, и не сдаваясь, своими собственными усилиями молодая мама добилась, чтобы в Архангельском реабилитационном центре для детей-инвалидов, открыли группу именно для таких тяжелых и неходячих малышей. Она не останавливается на достигнутом, и активно помогает семьям с детьми-инвалидами.

- В последнее время мы часто слышим, что для детей-инвалидов много чего делается, - говорит Наталья. - Возможно, это действительно так, но только для определенных групп. А такие дети, как моя дочь, практически выброшены на обочину жизни. Наверное, государство считает, что как ни старайся, из них уже не получится сделать полноценных граждан и налогов в казну они не принесут. Поэтому социальным службам они не нужны, образование занимается с ними постольку поскольку.

Написать книгу Наталье посоветовал один из лечащих врачей, к которому они вместе с дочкой, приходили на прием. Это издание девушка видит как практическое пособие с собственными примерами и философскими лирическими отступлениями на темы: жизни, смерти, отечественной и зарубежной медицины, борьбы за существование собственного ребенка и сохранение семьи. Мы же видим это как книжку-исповедь, книжку-психотерапию.

- Все эти годы я тащила ситуацию на себе, - говорит мама. - В какой-то момент поняла, что у меня не справляется муж. Хочу, чтобы эта книга стала для нас своеобразным психоанализом, потому что мы до этого мы работали с психологами, и, к сожалению, помочь они нам ничем не смогли.

Мы уверены, что книга будет интересна и полезна для таких же родителей как Алистаровы, столкнувшихся с похожей бедой. Ведь, как показывает их опыт, от рождения ребенка-инвалида не застрахован никто.

Глава 1. Начало: никто не застрахован от рождения ребенка, не адаптированного в социум.

«Они ошиблись»

Наша Лера - абсолютно запланированный ребенок. Сергей – мой второй муж, от первого я ушла. Понимаете, в детстве бабушка всегда говорила мне, что самое главное для девочки – быть красивой и умной. Может поэтому, когда мне принесли малышку, первое ощущение было, что мир просто рухнул. Самое ужасное, что мы не ожидали рождения ребенка с инвалидностью. Все четыре УЗИ, которые я проходила на протяжении беременности, показывали, что с плодом все в порядке. За все девять месяцев я ложилась в больницу лишь один единственный раз, на двадцатой неделе, когда у меня была угроза прерывания. Да и то, пробыла там только пять дней и пила те витамины, что взяла с собой. У меня практически не было токсикоза, то есть это была обычная здоровая беременность.

Единственное, что вызывало сомнения – в животе Лера не переворачивалась. Она находилась в тазовом прилежании. Так как я рожала в 26, а не в 15, у меня была куплена большая энциклопедия, по которой я отслеживала изменения в своем организме и часто находила для себя какие-то ответы на интересующие вопросы. Однажды я пришла к врачу, рассказала о том, что ребенок не переворачивается и показала главу в энциклопедии, где говорилось, что это означает либо патологию плода, либо патологию матки. На что врач мне ответила: «если вы такая умная, то зачем тогда вообще ходите по гинекологам»?

Конечно, наверное, были какие-то маленькие тревожные сигналы, но ведь обычно стараешься им не придавать значения. Очень обнадеживали данные УЗИ. Кстати, одно из них было сделано платно в отделении генетики Детской областной больницы. У моего мужа по женской линии есть наследственное заболевание – поликистоз почек. На УЗИ долго не могли определить пол плода - мальчик или девочка. Я очень боялась, чтобы с почками у малышки все было в порядке, поэтому даже проверилась дополнительно. Причем, у меня даже квитанция сохранилась о том, что патология плода не выявлена.

Я ни разу в жизни не делала ни одного аборта, поэтому была уверена, что если вести здоровый образ жизни и найти хорошего мужчину, то наш ребенок родится здоровым, а другого варианта быть не может. За год до планируемого зачатия я начала ходить в бассейн, настраивая себя только на здоровую беременность. Но получается, этого всего оказалось не достаточно.

Первые ощущения после родов я помню плохо. Мне делали кесарево, поэтому какое-то время наркоз продолжал действовать. Пожалуй, только один момент отложился в памяти. Ко мне зашел муж, а за ним врач, который спросил, есть ли у нас в роду люди с маленькими руками и ногами? В ответ мы с Сережей отрицательно замотали головами. После этого Сережа пошел проведать нашу дочь и вернулся со словами: «Они ошиблись». Только потом я осознала, какую мудрость он проявил в тот момент.

Получается, что проблема выбора, оставлять ребенка или нет, перед нами вообще не стояла. Все произошло само собой. Просто с самого первого дня до настоящего времени – мы боремся за ее жизнь.